Avanços e desafios do Programa de Volta para Casa como estratégia de desinstitucionalização: revisão integrativa / Advances and challenges of the Back Home Program as a deinstitutionalization strategy: an integrative review

Resumo O objetivo deste artigo é identificar evidências científicas sobre os avanços, as possibilidades e os desafios do Programa de Volta para Casa para a desinstitucionalização de egressos de internações psiquiátricas. Trata-se de uma revisão integrativa realizada a partir da literatura científica encontrada na Biblioteca Virtual em Saúde, no portal PubMed, e nas bases de dados Cinahl, ScienceDirect, Web of Science, Scopus e PsycINFO. Fundamentou-se a análise das nove produções selecionadas na interpretação de práticas discursivas em materiais de domínio público. Os resultados evidenciaram que o programa representa inegável conquista social e avanço civilizatório; e contribui para a desinstitucionalização, à medida que proporciona mudanças na vida do beneficiário, com destaque para a ocupação concreta de outro lugar na sociedade e a prescindibilidade do hospital psiquiátrico. No entanto, apresenta desafios a serem superados quanto ao acesso e distribuição equitativa em território nacional, formação profissional e implicação do sujeito na apropriação do benefício. Ressalta-se a necessidade de estratégias de promoção da autonomia, cidadania, acesso a uma rede de saúde mental ampla de recursos assistenciais e de cuidado, retorno ao convívio familiar e inserção no mercado de trabalho.

Abstract The aim of the current article is to identify scientific evidence about advances, possibilities, and challenges of using the Back Home Program (BHP) to deinstitutionalize former psychiatric hospitalization patients. This study is an integrative review based on the scientific literature available in the Virtual Health Library and the PubMed portal, as well as in the Cinahl, ScienceDirect, Web of Science, Scopus, and PsycINFO databases. The analysis of all nine selected studies was based on the interpretation of discursive practices observed in public domain materials. Results have shown that the investigated program is an undeniable social achievement and civilizing advance, and that it contributes to deinstitutionalization, as it helps to change beneficiaries' lives, with emphasis on their new consolidated place in society and on the dispensability of psychiatric hospitals. However, the program needs to overcome some challenges, such as access and equitable distribution in the national territory, professional training, and the involvement of individuals in the appropriation of benefits. It is crucial to emphasize the need to develop strategies to promote autonomy, citizenship, access to a broad mental health network of assistance and care resources, patients' return to family life, and insertion in the labor market.

Distanciamento social na pandemia da COVID-19 e estado emocional de estudantes universitários: estudo descritivo-exploratório / Social distancing and emotional state of university students in the COVID-19 pandemic: a descriptive-exploratory study

OBETIVO: Conhecer a vivência com o distanciamento social, no período inicial da pandemia da COVID-19, e o estado emocional de estudantes universitários. MÉTODO: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com 237 estudantes de instituição de ensino superior pública, situada no centro-oeste brasileiro. Dados coletados virtualmente, por questionário eletrônico, lançados em planilha e submetidos à análise descritiva e de conteúdo temática. RESULTADOS: Emergiram as categorias Entre mudanças emocionais e dificuldades de adaptação ao ensino remoto e Distanciamento social e aproximação com o próprio ser. As narrativas sugerem a vivência de preocupações, ansiedade, abalo e instabilidade emocional com o distanciamento social e o ensino remoto de emergência no período pandêmico, e denotam maior tempo para o autocuidado e a convivência em família. CONCLUSÃO: Faz-se necessário o desenvolvimento de estratégias intersetoriais de promoção da saúde e prevenção de transtornos mentais, em parceria com a instituição de ensino, ajustadas ao contexto.

OBJECTIVE: To understand the experience of social distancing in the initial period of the COVID-19 pandemic and the emotional state of university students. METHOD: A qualitative, exploratory-descriptive study was carried out with 237 students from a public higher education institution located in the Midwest region of Brazil. Data was collected virtually by electronic questionnaires, released in a spreadsheet, and subjected to descriptive analysis and thematic content analysis. RESULTS: Two categories emerged: "Between emotional changes and difficulties in adapting to remote teaching" and "Social distancing and approximation with the self". The narratives suggest the experience of worries, anxiety, shock, and emotional instability due to social distancing and remote teaching during the pandemic and denote more time for self-care and family coexistence. CONCLUSION: It is necessary to develop intersectoral strategies for health promotion and prevention of mental disorders, in partnership with the educational institutions, adjusted to the current context.

Fatores de estresse em estudantes de enfermagem na realização de atividades teórico-práticas da formação acadêmica / Factores de estrés en estudiantes de enfermería en la realización de actividades teórico-prácticas de la formación académica / Stress factors in nursing students in the realization of theoretical-practical activities of academic training

RESUMO Objetivo: verificar os fatores de estresse comumente vivenciados por estudantes do curso de Enfermagem na realização de atividades teóricas e práticas da formação acadêmica. Método: estudo descritivo, transversal, desenvolvido com 142 discentes do curso de Enfermagem de uma universidade pública localizada em Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados em fevereiro de 2020 por meio de questionário sociodemográfico/acadêmico e da escala de Avaliação de Estresse em Estudantes de Enfermagem e, posteriormente, analisados de maneira descritiva, segundo a moda e percentis superiores e inferiores à moda das variáveis. Resultados: medo de cometer erros durante a assistência ao paciente (57,4%), sentimento de ter adquirido pouco conhecimento para fazer provas práticas (52,1%), insegurança ou medo de fazer provas teóricas (44,7%) e obrigatoriedade de realizar trabalhos extraclasse (41,5%) foram fatores que provocaram níveis muito altos de estresse entre os estudantes. Conclusão: os resultados podem auxiliar faculdades de Enfermagem no planejamento e fortalecimento de intervenções preventivas com foco no gerenciamento do estresse e seu enfrentamento.

RESUMEN Objetivo: verificar los factores de estrés comúnmente experimentados por estudiantes del curso de Enfermería en la realización de actividades teóricas y prácticas de la formación académica. Método: estudio descriptivo, transversal, desarrollado con 142 discentes del curso de Enfermería de una universidad pública ubicada en Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recogidos en febrero de 2020 a través de cuestionario sociodemográfico/académico y de la escala de Evaluación de Estrés en Estudiantes de Enfermería y, posteriormente, analizados de manera descriptiva, según la moda y percentiles superiores e inferiores a la moda de las variables. Resultados: miedo de cometer errores durante la atención al paciente (57,4%), sentimiento de haber adquirido poco conocimiento para hacer pruebas prácticas (52,1%), inseguridad o miedo de hacer pruebas teóricas (44,7%) y obligatoriedad de realizar trabajos extraclase (41,5%) fueron factores que provocaron niveles muy altos de estrés entre los estudiantes. Conclusión: los resultados pueden auxiliar facultades de Enfermería en la planificación y fortalecimiento de intervenciones preventivas con enfoque en el manejo del estrés y su enfrentamiento.

ABSTRACT Objective: to verify the stress factors commonly experienced by nursing students in carrying out theoretical and practical activities of academic training. Method: descriptive, cross-sectional study, developed with 142 students of the nursing course of a public university located in Mato Grosso do Sul, Brazil. Data were collected in February 2020 through a sociodemographic/academic questionnaire and the Stress Assessment scale in Nursing Students and, later, analyzed descriptively, according to fashion and upper and lower percentiles than the fashion of the variables. Results: fear of making mistakes during patient care (57.4%), feeling of having acquired little knowledge to take practical tests (52.1%), insecurity or fear of taking theoretical tests (44.7%) and mandatory to perform extra-class work (41.5%) were factors that caused very high levels of stress among students. Conclusion: the results can help nursing colleges in the planning and strengthening of preventive interventions focused on stress management and coping.

A vivência do medo por estudantes universitários durante a pandemia de Covid-19 / La vivencia del miedo por estudiantes universitarios durante la pandemia de Covid-19 / The experience of fear by university students during the Covid-19 pandemic

RESUMO Objetivo: compreender a vivência do medo por estudantes universitários durante a pandemia de COVID-19. Métodos: estudo exploratório, qualitativo, realizado com 16 estudantes matriculados em instituições de ensino superior brasileiras. Os dados foram coletados em junho de 2020, através de grupo focal realizado virtualmente, utilizando-se um roteiro semiestruturado com questões norteadoras. A partir da análise de conteúdo, modalidade temática, emergiram as categorias: Medo do desconhecido e suas repercussões na vida de estudantes universitários e viver daqui por diante: desafios impostos pela pandemia e semelhanças com experiências anteriores. Resultados: a pandemia de COVID-19 simbolizava o novo, evidenciado pelo sentimento de medo dos participantes frente ao imprevisível, à solidão, ao sofrimento e à finitude humana. As narrativas mostraram mudanças no viver dos estudantes universitários. Conclusão: apesar de seu ineditismo, a vivência da pandemia encontrou semelhanças em experiências pregressas de eventos estressores que possibilitaram aos participantes aprender e desenvolver sua capacidade de resiliência.

RESUMEN Objetivo: comprender la vivencia del miedo por estudiantes universitarios durante la pandemia de COVID-19. Métodos: estudio exploratorio, cualitativo, realizado con 16 estudiantes inscriptos en instituciones de enseñanza superior brasileñas. Los datos fueron recolectados en junio de 2020, a través de un grupo focal realizado virtualmente, utilizando una guion semiestructurado con cuestiones orientadoras. A partir del análisis de contenido, modalidad temática, surgieron las categorías: Miedo a lo desconocido y sus repercusiones en la vida de estudiantes universitários y Vivir de aquí en adelante: desafíos impuestos por la pandemia y semejanzas con experiencias anteriores. Resultados: la pandemia de COVID-19 simbolizaba lo nuevo, evidenciado por el sentimiento de miedo de los participantes frente a lo impredecible, a la soledad, al sufrimiento y a la finitud humana. Los relatos mostraron cambios en el vivir de los estudiantes universitarios. Conclusión: pese su carácter inédito, la vivencia de la pandemia encontró similitudes en experiencias anteriores de eventos estresantes que permitieron a los participantes aprender y desarrollar su capacidad de resiliencia.

ABSTRACT Objective: aprehending the experience of fear by university students during the Covid-19 pandemic. Methods: an exploratory, qualitative study conducted with 16 students enrolled in Brazilian higher education institutions. Data were collected in June 2020 through a virtually performed focus group using a semi-structured script with north-section questions. From the content analysis, thematic modality, the following categories emerged: Fear of the unknown and its repercussions on the lives of university students and Living going forward: challenges imposed by the pandemic and similarities with previous experiences. Results: the Covid-19 pandemic symbolized the new, evidenced by the participants' feeling of fear in the face of the unpredictable, loneliness, suffering and human finitude. The narratives showed changes in the lives of university students. Conclusion: despite its originality, the experience of the pandemic found similarities in previous experiences of stressful events that allowed participants to learn and develop their resilience.

Tecnologia educativa para cuidados e prevenção do pé diabético / Tecnología educativa para el cuidado y la prevención del pie diabético / Educational technology for care and prevention of diabetic foot ulcers

RESUMO Objetivo: delinear o percurso metodológico da criação de uma tecnologia educativa para a prevenção do pé diabético. Método: pesquisa metodológica que utilizou um caminho sistematizado para criar uma tecnologia educativa para a prevenção do pé diabético, seguindo as seguintes etapas: 1) Reunião de conteúdos produzidos pelo Laboratório de Pesquisa e Tecnologia em Enfermagem e Saúde a Pessoas em Condição Crônica; 2) Revisão bibliográfica; 3) Diálogo entre pesquisadoras e enfermeiras de um hospital; 4) Definição do conteúdo técnico e abordagem pedagógica; 5) Descrição do passo a passo do processo educativo, os materiais necessários e a abordagem pedagógica; 6) Treinamento da equipe de pesquisadoras para a realização da tecnologia educativa; 7) Teste piloto com pessoas com diabetes, internadas em unidades médico-cirúrgicas de um hospital. Resultados: a tecnologia educativa criada pautou-se na sistematização das ações "OUVIR-VER-FAZER", incluindo a orientação e demonstração dos cuidados com os pés pelo profissional de saúde, usando materiais que permitem a simulação desses cuidados em um pé modelo e, em seguida, a reprodução dos cuidados pela pessoa com diabetes. Conclusão: a tecnologia educativa, construída sob uma perspectiva pedagógica problematizadora, é uma ferramenta assistencial de baixo custo e simples aplicação que pode contribuir para a prevenção do pé diabético

RESUMEN Objetivo: definir el recorrido metodológico de la creación de una tecnología educativa para la prevención del pie diabético. Método: investigación metodológica que utilizó un camino sistematizado para crear una tecnología educativa para la prevención del pie diabético, siguiendo las siguientes etapas: 1) Reunión de contenidos producidos por el Laboratorio de Investigación y Tecnología en Enfermería y Salud a Personas en Condición Crónica; 2) Revisión bibliográfica; 3) Diálogo entre investigadoras y enfermeras de un hospital; 4) Definición del contenido técnico y abordaje pedagógico; 5) Descripción de las etapas del proceso educativo, los materiales necesarios y el abordaje pedagógico; 6) Entrenamiento del equipo de investigadoras para la realización de la tecnología educativa; 7) Prueba piloto con personas con diabetes, ingresadas en unidades médico-quirúrgicas de un hospital. Resultados: la tecnología educativa creada se basó en la sistematización de las acciones "OÍR-VER-HACER", incluyendo la orientación y demonstración de los cuidados con los pies por el profesional de salud, usando materiales que permiten la simulación de estos cuidados en un pie modelo y, posteriormente, la reproducción de los cuidados por la persona con diabetes. Conclusión: la tecnología educativa, construida bajo una perspectiva pedagógica problematizadora, es una herramienta asistencial de bajo coste y aplicación simple que puede colaborar para la prevención del pie diabético.

ABSTRACT Objective: to outline the methodological path of designing an educational technology for the prevention of diabetic foot ulcers. Method: methodological research that used a systematic way to design an educational technology for the prevention of diabetic foot ulcers, taking the following steps: 1) Gathering of contents created by the Laboratory of Research and Technology in Nursing and Health for People with Chronic Condition; 2) Literature review; 3) Dialogue between researchers and nurses at a hospital; 4) Definition of technical content and pedagogical approach; 5) Description of the educational process step by step, the necessary materials and the pedagogical approach;6) Training of the research team to carry out educational technology; 7) Pilot test with people with diabetes, admitted to the medical-surgical inpatient unit of a hospital. Results: the educational technology designed was based on the systematization of the actions "HEAR-SEE-DO", including the guidance and demonstration of foot care by the health professional, using materials that allow the simulation of this care on a mannequin dummy foot and then, the imitation of care by the person with diabetes. Conclusion: the educational technology, built from a problematic pedagogical perspective, is a low-cost and simple carry-out-assistance tool that can contribute to the prevention of diabetic foot ulcers.

Relationship between quality of life, self-esteem and depression in people after kidney transplantation / Relación entre calidad de vida, autoestima y depresión en personas después de trasplante de riñón / Relação entre qualidade de vida, autoestima e depressão em pessoas após transplante renal

ABSTRACT Objective: to assess the relationship between health-related quality of life with depression and self-esteem of people after kidney transplantation. Method: a cross-sectional study of 47 outpatients from October 2016 to February 2017. The following tools were applied: The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey, Beck Depression Inventory and Rosenberg Self-Esteem Scale. Descriptive statistics and Spearman correlation were used. Results: women had lower scores for health-related quality of life. Young adults, people with up to one and a half years of transplantation and those who had dialysis for more than one year had higher scores. Conclusion: the health-related quality of life of people with chronic kidney disease after transplantation ranged from good to excellent. The presence of depression was not identified. The relationship of data indicates that the higher the quality of life, the better the self-esteem assessment.

RESUMEN Objetivo: evaluar la relación entre calidad de vida relacionada con salud, con depresión y autoestima en personas después del trasplante de riñón. Método: estudio transversal de 47 personas en seguimiento ambulatorio de octubre de 2016 a febrero de 2017. Se aplicaron los instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey, Inventario de Depresión de Beck e Escala de Autoestima de Rosenberg. Utilizó estadística descriptiva y correlación de Spearman. Resultados: mujeres obtuvieron puntuaciones más bajas en la calidad de vida relacionada con la salud. Los adultos, las personas con hasta un año y medio de trasplante y las que se sometieron a diálisis durante más de un año obtuvieron puntuaciones más altas. Conclusión: calidad de vida relacionada con la salud después del trasplante varió de buena a excelente. La relación de los datos indica que cuanto mayor sea la calidad de vida, mejor será la evaluación de la autoestima.

RESUMO Objetivo: avaliar relação entre qualidade de vida relacionada à saúde com depressão e autoestima em pessoas após transplante renal. Método: estudo transversal, com 47 pessoas em acompanhamento ambulatorial, de outubro de 2016 a fevereiro de 2017. Foram aplicados os instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey, Inventário de Depressão de Beck e Escala de Autoestima de Rosenberg. Foi utilizada estatística descritiva e correlação de Spearman. Resultados: mulheres apresentaram pontuações mais baixas para qualidade de vida relacionada à saúde. Adultos jovens, pessoas com até um ano e meio de transplante e as que realizaram diálise por mais de um ano apresentaram pontuações mais altas. Conclusão: a qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas com doença renal crônica após o transplante variou de boa a excelente. Não se identificou a presença de depressão. A relação dos dados indica que quanto maior a qualidade de vida, melhor avaliação de autoestima.

Life after hemodialysis / A vida após a hemodiálise / Vida después de la hemodiálisis

ABSTRACT Objective: to know the problems people face as a consequence of chronic kidney disease and their hemodialysis treatment. Method: a qualitative, exploratory and descriptive study with 12 people who were undergoing hemodialysis in a reference hospital. Semi-structured interviews were carried out at the people's homes from September to December 2018. Data were analyzed according to directed content analysis, starting with identification of codes, which were later grouped into subcategories and categories. Results: people experienced significant changes in their lives after starting hemodialysis, presenting problems derived from treatment that were faced in order to maintain their lifestyle or resigning themselves to living abandoning aspects that gave them pleasure. The importance of maintaining power of will to continue treatment was appreciated, added to the acceptance process that was different for each person. Finally, a familiarity with death was evidenced due to frequent exposure to it through the death of hemodialysis colleagues, causing preparation for it. Conclusions: change in people's lives as a result of disease and treatment is a complex situation for which they must mobilize personal tools that entail great efforts, living an acceptance process that can take years. Attention by health professionals must achieve closeness, empathy, humanity in treatment to promote own resources that favor personal well-being.

RESUMO Objetivo: conhecer os problemas enfrentados pelas pessoas como consequência da doença renal crônica e seu tratamento hemodialítico. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, com 12 pessoas submetidas a hemodiálise em um hospital de referência. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas nas residências das pessoas durante os meses de setembro a dezembro de 2018. Os dados foram analisados de acordo com a análise de conteúdo dirigida, iniciando com a identificação dos códigos, que, posteriormente, foram agrupados em subcategorias e categorias. Resultados: as pessoas vivenciaram uma mudança significativa em suas vidas no início da hemodiálise, apresentando problemas decorrentes do tratamento que são enfrentados com a intenção de manter seu estilo de vida ou resignando-se a viver, abandonando aspectos que lhes davam prazer. A importância de manter a força de vontade para continuar o tratamento foi destacada, adicionada ao processo de aceitação que foi diferente para cada pessoa. Por fim, evidenciou-se familiaridade com a morte devido à exposição frequente a ela pela morte de seus colegas em hemodiálise, preparando-a para tal evento. Conclusão: a mudança que ocorre na vida das pessoas como resultado de doenças e tratamentos é uma situação complexa para a qual elas devem mobilizar ferramentas pessoais que envolvem grandes esforços, vivendo um processo de aceitação que pode levar anos. A atenção da equipe de saúde deve ter proximidade, empatia, humanidade no tratamento, para promover recursos próprios que favoreçam o bem-estar pessoal.

RESUMEN Objetivo: conocer los problemas presentados por las personas como consecuencia de la enfermedad renal crónica y su tratamiento de hemodiálisis. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo con 12 personas que realizaban su hemodiálisis en un hospital de referencia. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en el domicilio de las personas, durante los meses de septiembre a diciembre del 2018. Los datos fueron analizados de acuerdo a análisis de contenido dirigido, iniciando con la identificación de códigos, los cuales posteriormente fueron agrupados en subcategorías y categorías. Resultados: las personas vivieron un cambio significativo en sus vidas al momento de comenzar la hemodiálisis, presentando problemas derivados del tratamiento que fueron enfrentados con la intensión de mantener el estilo de vida o resignándose a vivir abandonando aspectos que le provocaban placer. Se apreció la importancia de mantener la fuerza de voluntad para seguir el tratamiento, sumado al proceso de aceptación que fue diferente para cada persona. Finalmente se evidenció una familiaridad con la muerte debido a la exposición frecuente a ella a través de la muerte de sus compañeros de hemodiálisis, provocando una preparación ante ella. Conclusión: el cambio que se produce en la vida de las personas a consecuencia de la enfermedad y tratamiento es una situación compleja para lo cual deben movilizar herramientas personales que conllevan grandes esfuerzos, viviendo un proceso de aceptación que puede llevar años. La atención por el equipo de profesional de salud debe lograr cercanía, empatía, humanidad en el trato para fomentar los recursos propios que favorezcan el bienestar personal.

Self-care in individuals with chronic kidney disease on hemodialysis / Autocuidado em pessoas com doença renal crônica em hemodiálise / Autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en hemodiálisis

ABSTRACT Objective: To understand how self-care is carried out by people with chronic kidney disease on hemodialysis. Method: A qualitative approach was used. Data was collected through semi-structured interviews in 12 individuals on hemodialysis in Chile between September and December 2018. Dorothea Orem's self-care theory was used for directed content analysis. Results: Three categories emerged: self-care requirements, self-care deficit, and education and information management for self-care. People were aware of the importance of carrying out their self-care. They also stated not to carry out the care actions rigorously enough showing some limitations. Finally, people's knowledge about their condition was usually acquired from the Internet and from their own experience rather than through consultations with a health team. Considerations: People are conscious about their role in their health in a flexible way. The health team should know how to recognize conditions interfering in people's self-care and help to overcome them.

RESUMO Objetivo: Compreender como o autocuidado é realizado por pessoas com doença renal crônica em hemodiálise. Método: Abordagem qualitativa com entrevistas semiestruturadas com 12 pessoas que realizavam hemodiálise no Chile entre os meses de setembro e dezembro de 2018. A análise de conteúdo foi conduzida pela teoria do autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgiram três categorias: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado e educação e manejo de informação para o autocuidado. As pessoas reconheceram a importância de realizar seu autocuidado. No entanto, referiram não realizar o cuidado com o rigor que deveriam. Os conhecimentos que possuíam foram adquiridos na internet ou de sua própria experiência, sem recorrer à equipe de saúde. Conclusões: As pessoas são conscientes de seu papel na manutenção de sua saúde, mas de maneira flexível. A equipe de saúde deve saber reconhecer os aspectos que interferem no autocuidado e ajudar as pessoas a superá-los.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo se realiza el autocuidado en personas con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Método: Abordaje cualitativo con entrevistas semi-estructuradas con 12 personas en tratamiento de hemodiálisis en Chile entre los meses de septiembre y diciembre de 2018. Se empleó el análisis de contenido dirigido por la teoría de autocuidado de Dorothea Orem. Resultados: Surgieron tres categorías: requisitos de autocuidado, déficit de autocuidado, y educación y manejo de información para el autocuidado. Las personas conocían la importancia de ejecutar su autocuidado. Sin embargo, no realizaban los cuidados con rigurosidad. Adquirían los conocimientos por Internet y a partir de la propia experiencia, no recurriendo al equipo de salud ante dudas. Conclusiones: Las personas demostraron ser conscientes de su rol en preservar su salud, pero de forma flexible. El equipo de salud debe reconocer los aspectos que interfieren en el autocuidado y ayudar a las personas a superarlos.

Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) / The experience of familiars in the coexistence of children with autistic spectrum disorder (ASD)

Objetivo: conhecer a experiência dos familiares no convívio de crianças com TEA. Metodologia: pesquisa qualitativa, realizada através de Grupo Focal com familiares de oito crianças com diagnóstico de TEA. A coleta de dados ocorreu no mês de setembro de 2016, através de questões norteadoras discutidas no grupo. Os relatos foram gravados em áudios e transcrito pelos autores. A análise foi realizada a partir da Análise de Conteúdo. Resultados: A partir da análise dos dados surgiram três categorias: 'a descoberta do autismo'; 'experiências dos familiares após o diagnóstico de autismo' e 'atendimento em saúde da criança com autismo'. Conclusão: o autismo é um transtorno que causa muitas adaptações e mudanças na vida dos familiares envolvidos, surgindo a necessidade do apoio dos profissionais de saúde no suporte dos cuidados prestado a estas crianças. (AU)

Objective: to know the experience of family members living with children with ASD. Methodology: qualitative research, carried out through a Focal Group with relatives of eight children diagnosed with ASD. Data collection occurred in September 2016, through guiding questions discussed in the group. The reports were recorded in audios and transcribed by the authors. The analysis was made from the Content Analysis. Results: From the analysis of the data emerged three categories: 'the discovery of autism'; 'Family experiences after the diagnosis of autism' and 'health care of the child with autism'. Conclusion: autism is a disorder that causes many adaptations and changes in the lives of the family members involved, resulting in the need of the support of the health professionals in the support of the care provided to these children. (AU)

Objetivo: conocer la experiencia de los familiares en la convivencia de niños con TEA. Metodología: investigación cualitativa, realizada a través de Grupo Focal con familiares de ocho niños con diagnóstico de TEA. La recolección de datos ocurrió en el mes de septiembre de 2016, a través de cuestiones orientadoras discutidas en el grupo. Los relatos fueron grabados en audios y transcrito por los autores. El análisis fue realizado a partir de la Análisis de Contenido. Resultados: A partir del análisis de los datos surgieron tres categorías: 'el descubrimiento del autismo'; "Experiencias de los familiares después del diagnóstico de autismo" y "atención en salud del niño con autismo". Conclusión: el autismo es un trastorno que causa muchas adaptaciones y cambios en la vida de los familiares involucrados, surgiendo a la necesidad del apoyo de los profesionales de salud en el soporte de los cuidados prestados a estos niños. (AU)

Viver com deficiência física e o papel da rede de apoio / Vivir con discapacidad física y el papel de la red de apoyo / Living with physical disability and the role of the support network

OBJETIVO: compreender o impacto da deficiência física na pessoa e a contribuição da rede de apoio. MÉTODOS: Trata-se de um estudo exploratório descritivo de abordagem qualitativa. Foram entrevistadas 10 pessoas com deficiência física de um município localizado no Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de março de 2013 a fevereiro de 2015, por meio de entrevistas semiestruturada em profundidade e realizada análise de conteúdo. RESULTADOS: os dados foram organizados em três categorias temáticas: perda da autonomia/independência; mudanças no cotidiano e no viver; e rede como apoio para superar/enfrentar as dificuldades. CONCLUSÃO: a deficiência física apresenta transformações na vida das pessoas, sendo a rede de apoio a elas, peça fundamental para o enfrentamento das dificuldades.

OBJECTIVE: To understand the impact of physical disability on the person and the contribution of the support network. METHODS: This is an exploratory descriptive study with a qualitative approach. Ten people with physical disabilities from a municipality located in the South of Brazil were interviewed. Data were collected from March 2013 to February 2015, through semi-structured in-depth interviews and content analysis. RESULTS: data were organized into three thematic categories: loss of autonomy/independence; changes in daily life and living, and network as support to overcome/face difficulties. CONLCUSION: the physical disability presents changes in the lives of people, being the network of support to them, fundamental piece to face the difficulties.

OBJETIVO: Para entender el impacto de la discapacidad física de la persona y la contribución de la red de apoyo. MÉTODOS: Se trata de un estudio cualitativo descriptivo y exploratorio. Hemos entrevistado a 10 personas con discapacidad física en un municipio situado en el sur de Brasil. Los datos fueron recolectados a partir de marzo 2013 a febrero 2015, por meio de entrevistas semiestructuradas y análisis de contenido. RESULTADOS: Los datos se organizan en tres categorías temáticas: la pérdida de la autonomía/independencia; cambios en la vida cotidiana y en el vivir; y la red como apoyo para superar/vencer las dificultades. CONCLUSIÓN: la discapacidad física presenta cambios en la vida de las personas, la red de apoyo de las personas con discapacidad como una clave para hacer frente a las dificultades.

Rede de apoio a pessoas com deficiência física / Support network for persons with physical disabilities / Red de apoyo a personas con discapacidad física

Objetivo: conhecer a rede de apoio a pessoas com deficiência física que residiam em um município do sul do Brasil. Método: trata--se de um estudo qualitativo, descritivo, realizado de maio a setembro de 2014. A coleta de dados foi realizada com 10 pessoas com deficiência que residiam em um município do Sul do Brasil, mediante entrevistas semi-estruturadas e posteriormente, procedeu-se à análise de conteúdo direcionada dos depoimentos, conforme as funções da rede de Sluzki. Teve aprovação do Comitê de Ética sob parecer nº 216.396. Resultados: a rede de suporte é formada por familiares e profissionais de saúde, com diferentes níveis de proximidade. Os tipos de suporte oferecidos foram: companhia social/apoio social, apoio emocional, guia cognitivo, ajuda material e de serviços e acesso a novos contatos. Conclusão: foi possível identificar a rede de apoio das pessoas com deficiência física, notando-se que ela atenua as limitações impostas pela deficiência.

Objective: to identify the social support networks of people with physical disabilities living in a city in southern Brazil. Method: in this exploratory, qualitative, descriptive study, data was collected from May to September 2014 by semi-structured interviews of 10 disabled persons, and their statements were then subjected to directed content analysis based on the network functions described by Sluzki. The study was approved by the Research Ethics Committee (No. 216.396). Results: the social support networks comprised family members and health professionals at differing levels of proximity. The types of support offered were: company/social support, emotional support, cognitive guidance, material and service assistance, and access to new contacts. Conclusion: it was possible to identify the social support networks of people with physical disabilities, and they were found to attenuate the limitations imposed by the disability

Objetivo: conocer la red de apoyo a personas con discapacidad física que viven en un municipio en el sur de Brasil. Método: se trata de un estudio cualitativo y descriptivo, puesto en marcha de mayo a septiembre de 2014. La recolección de datos fue realizada junto a 10 personas con discapacidad que vivían en una ciudad del sur de Brasil a través de entrevistas semiestructuradas. Posteriormente, se efectuará el análisis de contenido de las declaraciones, según las funciones de la red de Sluzki. Obtuvo aprobación del Comité de Ética bajo el dictamen nº 216.396. Resultados: La red de apoyo está formada por miembros de la familia y profesionales de salud con diferentes niveles de proximidad. Los tipos de apoyo ofrecidos fueron: compañía social/apoyo social, apoyo emocional, guía cognitivo, ayuda material y de servicios y acceso a nuevos contactos. Conclusión: fue posible identificar la red de apoyo de las personas con discapacidad física, observándose que ella atenúa las limitaciones impuestas por la discapacidad

Redes de atenção à saúde sob a luz da teoria da complexidade / Health care networks under the light of the complexity theory

Objetivo: Refletir acerca dos princípios que norteiam as Redes de Atenção em Saúde sob a luz dos princípios da Teoria da Complexidade de Edgar Morin. Métodos: Trata-se de uma reflexão teórica. Resultados: Esta reflexão foi organizada em três atos: primeiro, apresenta-se uma contextualização histórica das Redes de Atenção em Saúde no Brasil; segundo, a conexão entre as Redes de Atenção em Saúde e os princípios da teoria da complexidade de Edgar Morin; terceiro, expõe-se alguns desafios para construção das Redes de Atenção em Saúde na perspectiva da complexidade. Conclusão: A conexão existente entre os pressupostos das RAS e os princípios da Teoria da Complexidade sugere a possibilidade de se aprofundar o entendimento, tanto das dificuldades, como das possibilidades de transformação da realidade do serviço de saúde público brasileiro, em busca da implementação da prática da integralidade da atenção à saúde. .

Vivendo com insuficiência renal: obstáculos na terapia da hemodiálise na perspectiva das pessoas doentes e suas famílias / Living with renal insufficiency: obstacles to hemodialysis treatment from the perspective of sick people and their families

O princípio do Sistema Único de Saúde do Brasil é assegurar à população o direito a uma atenção à saúde universal, integral e gratuita, incluindo as pessoas com insuficiência renal. O objetivo desta pesquisa foi examinar as perspectivas das pessoas com doença renal crônica e seus familiares sobre os obstáculos enfrentados no acesso à terapia de hemodiálise. Foi realizado estudo qualitativo em um hospital público localizado no sul do Brasil. Utilizando uma amostragem teórica, 11 pessoas em hemodiálise e cinco familiares foram selecionados. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas e realizou-se análise de conteúdo convencional. Os resultados mostraram que os participantes manifestavam ter recebido bom atendimento dos profissionais de saúde no tratamento de hemodiálise. Além das sessões de hemodiálise, eles também reconheciam o acesso gratuito a medicamentos, exames, hospitalizações, transporte, alimentação e outros. No entanto, enfrentavam carências e dificuldades pela falta de profissional médico, medicamentos e materiais básicos de diagnóstico. Por isso, aqueles com mais recursos econômicos optavam pela medicina privada, consultando especialistas, comprando medicamentos e realizando exames mais rapidamente. Conclui-se que os obstáculos no acesso à terapia de hemodiálise repercutem negativamente na atenção à saúde das pessoas com DRC e acentuam as desigualdades sociais.

One principle of the Brazilian National Health System (SUS) is to ensure free, comprehensive and equal health care to the population; including to those with chronic kidney disease. This study aimed to examine the perspectives of people living with renal insufficiency, and those of their families, regarding the obstacles faced while on hemodialysis treatment. A qualitative inquiry was conducted in a hospital located in a city from Southern Brazil. Using a theoretical sample, 11 sick people in hemodialysis and five relatives participated. Data was gathered using open interviews; conventional content analysis was used. Participants emphasized receiving good medical care from health professionals; besides having free access to hemodialysis sessions, consultations, medication, hospitalization, exams, transportation, and even meals. Nevertheless, they faced shortages and difficulties during the process due to lack of human personnel and inputs. Under such circumstances, renal sick people with more economic resources used private medicine, consulting specialists, buying medications and practicing exams more frequently than those with fewer resources. It is concluded that such obstacles have negative effects on health care, besides accentuating social inequalities.

Narratives of women on hemodialysis: waiting for a kidney transplant / Narraciones de mujeres en hemodiálisis: la espera para un trasplante de riñón / Narrativas de mulheres em hemodiálise: à espera do transplante renal

The objective of this study was to understand the meanings of waiting for a kidney transplant for women on hemodialysis. This is a qualitative, interpretive study, conducted with 12 women on hemodialysis in the metropolitan region of Florianópolis. Data were collected through in-depth interviews at the homes of the participants. Ethnograph 6.0 software was used for pre-coding and interpretative analysis was done subsequently, from which two categories emerged. The first, "the shadows of the present moment," showed that the initial difficulties of the disease are present, but women can cope better with the disease and treatment. The second category, "the light of renal transplantation", shows the hope fostered by entry on the waiting list for a transplant.

El objetivo del estudio fue comprender el significado de espera del trasplante renal para las mujeres en hemodiálisis. Se trata de un estudio cualitativo-interpretativo, realizado con 12 mujeres en hemodiálisis en Florianópolis. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad en el domicilio. Fue utilizado el software Etnografh 6.0 para la pre-codificación y posterior al análisis interpretativo emergieron dos categorías: "las sombras del momento actual", que mostró que las dificultades iniciales de la enfermedad están presentes, pero las mujeres pueden hacer frente mejor a la enfermedad y el tratamiento. La segunda categoría, "la luz del trasplante renal", muestra la esperanza impulsada por la entrada en la lista de espera para un trasplante.

O objetivo do estudo foi compreender os significados da espera do transplante renal para mulheres em tratamento hemodialítico. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa, interpretativa, realizado com 12 mulheres em tratamento hemodialítico na região da Grande Florianópolis. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista em profundidade, no domicílio. Foi utilizado o software Etnografh 6.0 para a pré-codificação e feita a posterior análise interpretativa, de onde emergiram duas categorias. A primeira, "as sombras do momento atual", mostrou que as dificuldades iniciais da doença estão presentes, mas as mulheres conseguem lidar melhor com a doença e o tratamento. A segunda categoria, "à luz do transplante renal", evidencia a esperança promovida pela entrada na fila de espera pelo transplante.